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Proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer

M. Stéphane Artano. Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, les chiffres sont connus, mais il me semble nécessaire de les rappeler. En France, entre 1,5 million et 4 millions d'enfants, d'adolescents et de jeunes adultes, âgés de 0 à 20 ans, sont atteints de maladies chroniques et environ 2 500 enfants sont atteints d'un cancer. La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui aborde un sujet douloureux, qui ne peut laisser personne indifférent.

La maladie entraîne de nombreux bouleversements dans le quotidien de ces enfants et de leurs parents. Confrontés à la brutalité de l'annonce, ces derniers doivent mettre en place une nouvelle organisation de leur cadre de vie et de la vie scolaire de leur enfant. Un enfant malade a plus que quiconque besoin d'une vie sociale riche et équilibrée.

Je tiens à saluer le dispositif mis en place à l'article 1er, qui vise à répondre à la difficulté, pour les parents, de concilier vie privée et vie professionnelle lorsque survient la maladie de leur enfant. En effet, une telle annonce est toujours une épreuve difficile à surmonter pour les familles.

Ce nouveau droit ne règle évidemment pas tout : deux jours peuvent sembler dérisoires pour certains, mais c'est toutefois une avancée. Le groupe du RDSE soutient évidemment cette disposition, car il faut laisser du temps aux parents pour commencer à accepter cette annonce et, surtout, pour mieux s'organiser dans leur quotidien.

Ce texte entend également améliorer l'accueil de ces enfants à l'école. Si la scolarisation des enfants en situation de handicap a progressé ces dernières années – le taux de scolarisation a été multiplié par trois depuis la loi de 2005 –, celle des enfants porteurs de maladies chroniques reste encore trop faible. C'est pourquoi la formation des équipes pédagogiques aux pathologies chroniques est une très bonne chose. Trop d'enseignants, souvent par crainte de mal faire, sont en effet réticents à accueillir ces enfants. Les former et les sensibiliser permettra à ces enfants de bénéficier d'une scolarité normale et d'un accompagnement mieux adapté à leur état de santé.

Je me félicite tout particulièrement de l'article 2 quater, qui permettra de faciliter la réintégration de l'enfant malade en milieu scolaire. Le retour à l'école reste en effet un moment particulièrement difficile lorsque l'enfant est frappé par la maladie.

Permettre un réel temps d'échange au sein de l'établissement avec les élèves de la classe pour leur expliquer la situation, avant le retour de leur camarade, devrait permettre de retisser le lien social autour de l'enfant malade, ce qui lui donnera l'énergie indispensable pour se battre contre la maladie.

Bien que nous soyons par principe opposés aux demandes de rapport – c'est une coutume dans cet hémicycle –, l'article 3 bis me semble également important. À la douleur personnelle s'ajoutent en effet trop souvent des contraintes financières, professionnelles et sociales, qu'il ne faut surtout pas sous-estimer. (M. Alain Milon acquiesce.)

Enfin, je tiens à remercier nos collègues du groupe Union Centriste d'avoir inscrit cette proposition de loi à l'ordre du jour des travaux de notre assemblée. Certes, ce texte comprend des dispositions qui relèvent du domaine réglementaire. Certes, il est « un petit pas, qui s'ajoute à une série de textes ponctuels portant sur des sujets connexes », comme l'a rappelé Jocelyne Guidez en commission. Pour autant, ce texte répond à une forte attente des parents et, de manière plus large, des familles.

C'est pourquoi le groupe du RDSE apportera bien évidemment son soutien à ce texte, qui constitue une avancée et permettra une meilleure prise en charge et une meilleure inclusion des enfants souffrant de pathologies chroniques ou de cancers. (Applaudissements sur les travées du groupe RDSE. – Mmes Michelle Meunier et Laurence Cohen applaudissent également.)

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