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Proposition de loi visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19

M. Jean-Claude Requier. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, depuis deux ans, l’humanité doit faire face à une pandémie qui a touché près de 300 millions de personnes et fait plus de 5,5 millions de morts sur la planète ; et ce bilan, déjà particulièrement lourd, serait, selon certaines études, malheureusement sous-estimé.

Cette maladie est un défi pour le milieu médical. Si la recherche a progressé, notamment grâce à l’exceptionnelle mobilisation des chercheurs pour mettre au point des vaccins et des médicaments antiviraux, force est de constater que ce virus présente encore beaucoup d’inconnues. C’est le cas de ce que l’on appelle communément le covid long.

Si, dans la plupart des cas, les symptômes de la covid-19 disparaissent au bout de quelques jours, un grand nombre de patients se plaignent de symptômes multisystémiques fluctuants, qui persistent pendant des mois : perte de goût et d’odorat, maux de tête, fatigue terrassante, « brouillard mental », douleurs musculaires, péricardites, etc.

Parfois très invalidants, ces symptômes peuvent bouleverser le quotidien des personnes malades. La littérature scientifique estime que 10 % à 30 % des patients ayant été infectés par la covid, y compris sous une forme légère, souffrent de covid long, ce qui représente au moins 700 000 personnes. Mais, en réalité, nous ne disposons d’aucun décompte officiel, si bien que les intéressés sont certainement plus nombreux.

Du fait de la grande hétérogénéité des symptômes, il est difficile d’obtenir des chiffres fiables. Face à ces malades, la communauté médicale est démunie, pour ne pas dire impuissante.

Certes, la Haute Autorité de santé a élaboré, en février 2021, des fiches à destination des professionnels de santé pour les accompagner dans la prise en charge et l’orientation de ces patients. Les agences régionales de santé ont par ailleurs déployé des cellules de coordination post-covid sur l’ensemble du territoire, afin d’organiser la prise en charge des patients tout en fournissant une assistance aux malades et aux médecins traitants, notamment pour la prise en charge des pathologies complexes.

Pour autant, de nombreux médecins ignorent encore la variété des symptômes du covid long et l’existence des dispositifs mis en place par les autorités sanitaires. L’absence de compréhension et de reconnaissance de ce syndrome post-infectieux nuit fortement aux patients, qui, réduits à une véritable errance médicale, sont plongés dans une profonde détresse.

Face à ce problème de santé publique, nos collègues députés ont adopté à l’unanimité, le 26 novembre dernier, une proposition de loi visant à créer une plateforme de référencement et de prise en charge de ces malades chroniques.

Comme l’a rappelé Mme le rapporteur, il aurait été possible d’améliorer ce texte pour lui donner davantage de portée opérationnelle. Mais, en raison d’un calendrier législatif contraint jusqu’à la suspension des travaux parlementaires, elle nous propose de l’adopter conforme pour une mise en œuvre rapide.

Je puis comprendre la position de certains de nos collègues, qui rejettent l’idée de voter conforme un texte nécessitant un certain nombre d’améliorations. Vous le savez, les membres du RDSE sont très attachés au bicamérisme ; le temps sénatorial n’est-il pas celui de la réflexion, pour reprendre les mots de Clemenceau ?

Pour autant, il ne faudrait pas priver les médecins et leurs patients d’un outil supplémentaire. Les chercheurs sont unanimes : pour faire avancer les connaissances, la communauté médicale a besoin de la parole et de l’expérience de ces malades. Elle a besoin de données pour comprendre ce qui se passe et ce qu’il faut mettre en place.

Cette plateforme permettra de recenser les cas et de recueillir de précieuses informations au sujet de cette pathologie encore méconnue. C’est pourquoi, malgré quelques réserves, les élus du RDSE soutiendront cette proposition de loi. (Applaudissements au banc des commissions. – M. Martin Lévrier applaudit également.)

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